广西约250名患者登记在册孤儿病患者求药

2019-07-18 04:36:29 来源: 马鞍山信息港

广西约250名患者登记在册 “孤儿病”患者求药难

广西张若凡罕见病,也被称为 孤儿病 ,是因为这些疾病冷门、少见,就像 孤儿 一样没人关心,血友病就是其中的一种。4月17日是 世界血友病日 ,广西医科大一附院举行宣传活动,请来了广西血友病联谊会的病友和家属。这群磕不得、碰不得的 玻璃人 是个特殊的弱势群体,因为人数太少,他们面临着用药难、用药贵等多重困难。广西约250名患者登记在册血友病患者陆先生今年46岁,2011年和2012年,他两次在广州接受手术,分别把膝关节和髋关节换成了人工关节。 不换就残废了,走100米都不行。 陆先生说,走到这一步,完全是因为小时候没条件治疗和用药,发生出血没能及时用凝血药,导致关节严重受损。他说,因为血友病少见,多年前,很多基层医院的医生都没见过这种病,更别说治疗了,能活下来已是万幸。换一个人工关节就得18万元,他换了两个,平时要用的凝血药也是一笔巨大的开销。陆先生说,以他65公斤的体重计算,那怕是小的出血,一次也要用掉3瓶凝血因子,费用大概是1200元。这样的小出血一个月总有一两次,如果遇上脑出血等大出血,一次就得上万元。广西医科大一附院血液科赖永榕教授介绍,血友病发病率很低,约为3/10万。因此,这是一个在人数上弱势的群体。按照流行病学的规律推算,广西的血友病患者在1500人左右,但是有部分人没有得到确诊,有部分人可能早逝,目前登记在册的只有约250人。能看上病,难用上药去年9月,自治区财政厅、卫生厅出台政策,将血友病等12种病纳入新农合重大疾病保障范围;今年,新版国家基本药物目录也将血友病人常用的凝血八因子等三种药纳入目录中,意味着在基层卫生院也能用上药,而且报销比例可达100%;今年广西出台的新农合补偿方案中还特别提出,将血友病的门诊治疗纳入住院补偿范围。好消息接连传来,可病友和家属向反映,政策确实越来越好,但目前的情况是:能看上病,难用上药。武鸣的黄女士有个7岁的儿子患血友病,她说,找凝血药非常困难,很多医院都没有,只能自己想办法找药店、药商,买到的药也是一天一个价,如她儿子需要用的凝血酶原复合物,她买到的要比国家限价高出五六十元。而且,这样买来的药医保不能报。对 孤儿病 用药难问题,自治区卫生厅相关负责人认为,一个主要原因是这类药的用量太少,生产厂家不能放开生产,在没办法估计患者数量的情况下,只能少量生产。因此,目前卫生部门正通过广西血友病联谊会,尽可能全面地登记病人数量,进行药品用量估算后,统一上报国家卫生部门。一位药品零售企业负责人告诉,凝血八因子等血友病用药紧缺,另一个原因是价格。这类药品的原料是血液,近年来血液紧缺越来越严重,生产成本越来越高,但国家限价多年来不见松动,所以这类药品往往进不到医院,只有走其他途径才有利润。

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